Este miércoles, el Intendente José Eseverri recibió en su despacho a Darío Ryba, Presidente de la Asociación de Esclerosis Lateral Amiotrófica (E.L.A.). La visita del titular y fundador de la institución se enmarca en las Jornadas que se desarrollaron este mièrcoles desde las 19 horas en el Círculo Médico de Olavarría, para concientizar e informar sobre esta enfermedad.

Eseverri estuvo acompañado del Presidente del Honorable Concejo Deliberante, Eduardo Rodríguez; y el Director Asociado del Hospital Municipal “Dr. Héctor M. Cura”, Dr. Gustavo Rago. Por su parte, junto a Darío Ryba se hizo presente la titular de la filial local de La Asociación E.L.A., Romina Campagnale.

En la oportunidad, el Intendente ofreció el respaldo municipal a la institución, al tiempo que se interiorizó sobre las distintas actividades que ofrece la Asociación y proyectos a futuro.

En cuanto a Darío Ryba, el titular de la Asociación a nivel nacional agradeció la predisposición de José Eseverri y Eduardo Rodríguez para conversar sobre esta enfermedad, al tiempo que celebró el apoyo recibido por parte del Municipio.

La Asociación E.L.A., fundada y dirigida por Darío Ryba, ofrece asistencia y contención para los afectados y su entorno (familiares y amigos). Tiene como objetivo facilitar información, atención, contención, orientación y asesoramiento. Su misión es proteger los derechos de las personas afectadas, estimular y promover la investigación; capacitar profesionales de la salud e incentivar el desarrollo de políticas públicas en búsqueda de la cura de esta enfermedad degenerativa y terminal.

¿Qué es la Esclerosis Lateral Amiotrófica?

La Esclerosis Lateral Amiotrófica (E.L.A.) es una enfermedad neuromuscular progresiva que daña las vías de conexión entre el cerebro y la médula espinal. La enfermedad afecta principalmente músculos voluntarios, es decir los que uno puede dirigir mentalmente. No daña en forma primaria los músculos de movimientos automáticos, como los del corazón, el aparato digestivo o la vejiga; ni los sentidos como la visión, la audición, el gusto y el olfato.

La E.L.A. afecta a cada persona en forma diferente, y es difícil predecir específicamente cuál va a ser la experiencia de cada uno. Hay situaciones en que la enfermedad deja de progresar o progresa en forma muy lenta. Otras en las que puede progresar en forma rápida, o por el contrario avanzar rápidamente.

El inicio de la enfermedad puede ser tan sutil que los síntomas pueden pasar desapercibidos o confundirse con otras enfermedades. Los síntomas iniciales pueden incluir movimientos espontáneos, calambres o rigidez de los músculos; debilidad muscular afectando una pierna o brazo; palabras arrastradas o nasales; o dificultad para masticar o tragar. Estas quejas pueden progresar hasta una debilidad importante, asociada a atrofia muscular que es un adelgazamiento marcado de los músculos, y esto llevar al médico a sospechar ELA.

Si bien tradicionalmente se decía que era una enfermedad que no afecta la personalidad, las emociones y las funciones mentales, esto se ha modificado recientemente con estudios en los procesos de pensamiento de los pacientes con E.L.A.; los cuales reflejan que hay compromiso de otras esferas en menor medida. Hasta un 10% puede tener alguna alteración que afecte por ejemplo, el poder planificar algo, ser mentalmente flexible, tener buena atención y el hablar usando las palabras adecuadas (función ejecutiva y lenguaje). En un 15% de los casos puede afectar la esfera emocional con indiferencia, enojos hasta agresividad e impulsividad. Entre un 5 a 20% puede llegar a tener una demencia.

En la última década se han desarrollado importantes avances en la comprensión del cerebro, sistema nervioso y genética de la E.L.A. Descubrimientos en estas áreas llevan esperanza de futuros nuevos tratamientos a las personas afectadas y sus familiares.

La Asociación cuenta con una filial local cuya titular es la Dra. Romina Campagnale.